Een nieuw leven samen met mijn Boezemvriend!

18 december 2025

Na ingrijpende gebeurtenissen ontstaan vaak nieuwe perspectieven; momenten waarop een leven een andere wending krijgt en een nieuw hoofdstuk begint. Soms voelt dat zelfs als een wedergeboorte.

We delen nu het vervolg van het verhaal van Ronald Hartensveld die eerder openhartig vertelde over zijn reanimatie met ECMO-aansluiting op 29 maart 2024 en het intensieve behandeltraject dat daarop volgde. Een indrukwekkende ervaring die niet alleen zijn leven en die van zijn dierbaren, maar ook onze gezamenlijke kijk op zorg, samenwerking en innovatie heeft verdiept.

Tijdens een refereeravond in het Erasmus MC bracht hij zijn verhaal opnieuw tot leven. Juist daar, op de plek waar acute zorg, expertise en toewijding samenkomen, markeerde hij het begin van een nieuw hoofdstuk. Een moment van reflectie én vooruitkijken. Lees hier het vervolg op het persoonlijke en openhartige verhaal van Ronald Hartensveld. 

“Ik kan van mezelf zeggen dat ik geen opgever ben en doorzet zonder al te veel te zeuren.”

Wanneer herstel stagneert: de verborgen impact van revalidatie

Maar even terug in de tijd, voordat ik de refereeravond aanging: de periode na mijn reanimatie en revalidatie. Deze periode is achteraf gezien heel zwaar geweest. Het was alleen maar strijden om zelf weer op de rit te komen, maar zonder gewenst resultaat. Ik merkte geen vooruitgang, alleen maar achteruitgang in de revalidatie, die ik naar mijn gevoel goed aan het oppakken was. Ik kan van mezelf zeggen dat ik geen opgever ben en doorzet zonder al te veel te zeuren. Echter, mijn lichaam vertelde mij iets anders. Ik ging mij steeds meer afsluiten van mijn dierbaren, omdat ik in de laatste weken alleen maar op bed lag en totaal geen energie had. Toch moest ik van mezelf eruit om dingen te doen. Daarnaast had ik de hele dag jeuk over mijn bovenlichaam, waardoor ik geen T-shirt kon verdragen. Dit resulteerde erin dat mijn sociale leven op een laag pitje kwam te staan, omdat ik nergens meer naartoe durfde. Ook bij de artsen kwamen we er niet uit wat de reden van deze klachten zou kunnen zijn. Nieuwe medicijnen werden gestart in de hoop dat de klachten zouden afnemen, maar helaas: dat gebeurde niet. Dit werkt absoluut niet mee als je denkt dat je mentaal moet herstellen.

Dagelijks functioneren onder druk: leven op minimale energie

Overdag thuis probeerde ik mezelf op de been te houden en me groot te houden met kleine huishoudelijke taken: de hond uitlaten en ik moest warm eten in de avond. Ik schrijf “moest” met dikke letters, omdat dit mij zoveel energie kostte dat ik het eigenlijk niet aankon. Ik vond het te druk aan tafel, waar onze kinderen hun verhalen wilden delen en mijn vrouw haar dag na het werk vertelde. Mijn dagen bestonden steeds vaker uit op bed liggen; mijn bed was mijn grootste vriend. Verschrikkelijk natuurlijk, maar ik had totaal geen energie, was continu moe en gedroeg me depressief. Vreselijk om te ervaren, maar ik kon niet anders, wat niet altijd goed werd begrepen door mijn omgeving. Misschien was ik ook al aardig op weg om depressief te worden. Ik dacht dat het vooral kwam doordat ik mentaal het hele jaar bezig was met verwerken wat mij was overkomen: mijn reanimatie, en het ervaren dat je wordt beperkt en tegengehouden door je lichaam en geest. Ik benoemde dit altijd als traumaverwerking of een rouwproces waar je doorheen moet. Na mijn reanimatie zijn meerdere hartecho’s gemaakt en iedere keer keek ik ernaar uit dat mijn pompfunctie omhoog zou zijn gegaan. Ik was tenslotte enorm aan het trainen en revalideren, ook al kostte dit vreselijk veel energie. Maar die bleef rond de 25%. Dat is veel te weinig om conditie en energie op te bouwen.

“Ik vind je er niet goed uitzien! Blauwe neus, blauwe lippen, je hangt in je schouders en je komt benauwd over als je een trap opgelopen hebt.”

Overleven als dagelijkse realiteit tot een onverwachte wending kwam

Toch moest ik door. Hoe moest ik anders verder met het leven en er zijn voor mijn gezin? Ik heb vaak gedacht: “Hadden ze me maar laten gaan, hier heb ik geen zin in om zo tachtig te worden.” Dat heb ik ook uitgesproken naar mijn vrouw, hoe vreselijk dat ook is. Alleen maar strijden zonder gewenst resultaat komt keihard aan. Het was een jaar met veel ups en downs, veel tegenslagen en achteraf gezien geen verbeteringen. Een jaar dat snel voorbij leek, maar waarin ik weinig herinneringen aan heb en dat tegelijk eindeloos duurde, omdat ik maar met één ding bezig was: overleven.

De achteruitgang uitte zich in blauwe lippen, een blauwe neus, koude en tintelende voeten, snel kortademig zijn en regelmatig dikke enkels die met medicatie weer afnamen. En dit zou dan mijn nieuwe leven zijn, dacht ik… Tot die ene avond in het Erasmus MC, waar mij gevraagd werd of ik mijn verhaal wilde vertellen op een refereeravond over de ECMO tijdens mijn reanimatie en wat dit met mij had gedaan. Dr. Dinis Reis Miranda, intensivist in het Erasmus en de man achter de ECMO op de helikopter van MMT Lifeliner 2, vroeg of ik mijn verhaal wilde doen. Met daarbij de achtergrond dat ik zelf ambulanceverpleegkundige ben en vanuit mijn werkveld ervaring heb met de ECMO. Hoe bijzonder is het dat je na een lange reanimatie en tien dagen IC-opname weer zo kunt opstaan: helder van geest, zonder hersenletsel en ondanks beperkingen toch weer veel kunt doen.

Een avond die alles in beweging zette

Op 3 juli 2025 mocht ik mijn verhaal vertellen. Ik had vooraf aangegeven dat ik alleen mijn praatje zou houden, omdat ik snel moe was en weinig energie had. Het was een mooie en inspirerende avond. Ik zag en sprak de collega’s van het MMT die bij mijn reanimatie aanwezig waren. Dat was een bijzonder moment, want deze mensen hebben hard gestreden om mij terug te brengen op deze aarde. En als je dan tegenover deze mensen staat, die je leven hebben gered, weet je niet hoe je iemand bedanken moet, maar een stevige handdruk en een knuffel was goed en fijn om te ervaren. 

Daar stond hij dan: Dr. Dinis Reis Miranda. We hadden het afgelopen jaar al regelmatig contact gehad, ook toewerkend naar de refereeravond. Hij vroeg eerlijk hoe het met mij ging. Ik vertelde dat het mentaal niet zo lekker ging vanwege de tegenslagen in mijn revalidatie. Maar daar moest ik maar even doorheen, dacht ik. Hij was het daar duidelijk niet mee eens en zei rechtuit: “Ik vind je er niet goed uitzien! Blauwe neus, blauwe lippen, je hangt in je schouders en je komt benauwd over als je een trap opgelopen hebt.”

“Zou je alsjeblieft willen nadenken over een LVAD?”

Hij vroeg wanneer ik weer naar mijn cardioloog moest. Over vier weken, gaf ik aan. Waarop hij zei: “Zou je alsjeblieft willen nadenken over een LVAD?” Dat kwam hard binnen. Ik had altijd gezegd: ik ga niet aan een LVAD. Door ervaringen uit mijn werk had ik alleen maar negatieve beelden: infecties, alarmsystemen, ellende. “No way aan mijn lijf geen LVAD”, dacht ik. Niet wetende dat de huidige LVAD veel kleiner en sterk verbeterd is.

Redactie: Een Steunhart is de Nederlandse benaming voor LVAD. Een LVAD (Left Ventricular Assist Device) is een mechanische pomp die de functie van de linker hartkamer ondersteunt bij patiënten met ernstig hartfalen, door bloed vanuit de hartkamer naar de aorta te pompen, zodat het lichaam voldoende zuurstofrijk bloed krijgt. Het is een steunhart dat niet het hart vervangt, maar het helpt pompen en wordt geïmplanteerd op het moment dat het hart niet sterk genoeg meer is om het bloed rond te pompen.

Van twijfel naar besluitvorming

Onderweg naar huis kreeg ik een appje van Dr. Dinis Reis Miranda: “Wie is eigenlijk jouw cardioloog?” De volgende dag belde hij dat hij contact had gehad en een spoedafspraak had geregeld. Hij gaf aan om er het weekend over na te denken om toch te kiezen voor een LVAD. Dat weekend is er veel gepraat en nagedacht. Uiteindelijk besloot ik: ik ga ervoor. Op deze manier leven en strijden is ook geen optie. De kogel was door de kerk. Daarna ging het snel. Tijdens de afspraak kwam de LVAD-specialist met een voorbeeld van hoe de LVAD er tegenwoordig uitziet. We kregen duidelijke uitleg en konden al onze vragen stellen. Omdat we, mijn vrouw en ik, samen besloten hadden om voor de operatie te gaan, volgde snel de opname.

Nieuwe perspectieven: de kracht van positiviteit

In de periode voor de operatie hebben we nog mooie momenten gehad: met de kinderen naar het strand, in zee, met mijn vrouw naar een bed & breakfast met zwembad en jacuzzi. Zwemmen kan straks niet meer met een LVAD, maar voor iets inleveren komt iets moois terug, hield ik mezelf voor. Ik maakte ook kennis met iemand die al drie jaar met een LVAD leeft. Hij noemde zijn LVAD zijn Boezemvriend. Deze man kwam zo positief over en was zo te spreken over de LVAD, waarbij hij weer van alles kon ondernemen. Ik wist niet wat ik hoorde, ik dacht in eerste instantie alleen maar negatief ondanks alles wat ik hoorde in het ziekenhuis. Ik dacht alleen maar in beperkingen. De naam ”Boezemvriend” gaf mij zoveel steun en kracht. Ik heb ook gevraagd of ik de naam Boezemvriend mocht gebruiken voor mijzelf. Eigenlijk was het op dat moment alleen nog maar door zijn verhalen en de foto die hij gepost had. Op deze foto zat hij op een berg uitkijkend over een dal in Oostenrijk. Mijn vraag hierop was “Is dit voor of na de LVAD?”. Hij antwoorde dat hij hier was gekomen dankzij zijn “Boezemvriend”. Waarop ik antwoordde “Nu weet ik het zeker, dit wil ik ook. Met dit verhaal en deze foto, al kom ik maar halverwege die berg, het brengt me dan al meer dan dat ik nu ervaar”.

Een nieuw begin op de intensive care en daarnaOp 11 augustus werd ik opgenomen. De operatie op 12 augustus verliep goed en na zes uur werd mijn vrouw gebeld dat het klaar was en dat ik op de IC lag, waar ik nog twee nachten slapende ben gehouden. Toen ik wakker werd was mijn gezin om mij heen. Ik merkte gelijk al verandering in mijn lichaam: geen koude voeten meer, geen blauwe lippen en neus. Bizar om dit te ervaren na zo`n lange strijd en dan was dit nog maar het begin. Vanaf de IC ben ik onder begeleiding van de fysiotherapie naar het dakterras van het Erasmus MC geweest, het was tenslotte zomer en prachtig mooi weer. Heel gek, want ook dit ervaarde ik weer als heerlijk en genieten. De eerste foto`s werden gemaakt, waarop al heel duidelijk verschil zichtbaar was van voor de operatie. Na een week IC kwam de verhuizing naar de verpleegafdeling cardiologie waar ik verder kon opknappen en niet te vergeten: het leren om te gaan met de LVAD. Hierbij komt best nog wel wat kijken, zowel het medische van de wondzorg, waarvoor je een mantelzorger nodig hebt die moet leren om steriel te werken en af te plakken, om ontstekingen te voorkomen. En daarbij het technische gedeelte van het wisselen van de batterijen, het aasluiten op het netstroom en de alarmen die kunnen ontstaan. Ja, je leest het goed ”aansluiten aan het netstroom” beetje gek misschien maar zo is het wel en voornamelijk handig voor de nacht. Je draagt namelijk de hele dag een tas om je nek van drieënhalve kilo aan batterijen en een connector, dan is het voor de nacht wel fijn als je de tas even aan de kant kunt leggen.

“Pap, je bent jezelf weer, je maakt weer gekke grapjes en je bent weer helder en geïnteresseerd.”

Een nieuwe fase met de Boezemvriend

Tijdens mijn opname merkte ik iedere dag verbetering. Het mooiste wat mij is bijgebleven is het moment dat mijn dochter op het randje van mijn bed kwam zitten en zei “Pap, je bent jezelf weer, je maakt weer gekke grapjes en je bent weer helder en geïnteresseerd.”. Ik kan je verklappen die grijpt je aan en doet een traantje lopen. Dit is dus wat ik achter mij liet, maar dankzij de operatie nu al laat zien. Is het dan toch niet voor niks geweest? Na drie weken was daar de ontslagdatum en kon ik naar huis. Ik moet eerlijk zeggen toen we hoorde dat deze datum eraan kwam werden we wel een beetje nerveus en gespannen. Ik was pas drie weken in het ziekenhuis inclusief de operatie, dit was wel heel snel. Maar iedereen was heel enthousiast en de dokters erg tevreden, dus voor ons was het een kwestie van leren vertrouwen te krijgen in onze nieuwe levenssituatie en omgaan met de LVAD. Vanaf dat moment ook mijn Boezemvriend.

Waarom een LVAD een Boezemvriend is

Wat is nu de reden dat we de LVAD een Boezemvriend noemen? De LVAD pomp wordt geplaatst aan het boezemgedeelte van het hart om vandaaruit zijn werk te gaan doen. Een goede echte vriend staat ook altijd naast je, hoe moeilijk en zwaar je het soms ook kan hebben in het leven. De naam LVAD is een medische naam waardoor het zwaar kan voelen. Een boezemvriend staat daarintegen juist naast je en voelt niet zwaar aan, maar ondersteund je. Door het niet medisch te maken geeft het mij een positieve flow om door te gaan en mijn leven in een nieuw hoofdstuk weer op te pakken. 

Het leven met een LVAD kent beperkingen

Nu klinkt het allemaal heel mooi en bijna als een roman, maar ik heb natuurlijk ook mijn momenten dat ik me toch afhankelijk voel en beperkt ben in het dagelijks leven vanwege de LVAD. Ik kan mijn werk op de ambulance niet meer doen, zwemmen kan niet meer, en ik draag altijd batterijen bij me.  De onzekerheden over een mogelijk vervolgtraject voor een harttransplantatie, waardoor je weer volledig opnieuw begint aan een nieuw traject. Allemaal zaken die het leven ineens volledig op zijn kop hebben gezet door een situatie waar je niet om gevraagd hebt, maar wat je is overkomen. Bij mij was dit een reanimatie waar ik in terecht kwam, maar voor andere is dit misschien weer iets anders waardoor het hart niet meer doet wat die moet doen en ondersteund moet gaan worden.

Energie, perspectief en dankbaarheid

Het leven met een LVAD geeft zijn beperkingen, maar het brengt en geeft je ook een heleboel nieuw leven. Waar ik eerst aan het strijden was om op de been te blijven, ervaar ik nu weer energie en vooruitzicht op het leven dat voor mij ligt. En als het je lukt om het op deze manier te zien en vooruit te kijken, dan accepteer je jouw LVAD. En laten we het dan voor nu alleen nog maar Boezemvriend noemen en proberen weg te blijven uit het negatieve deel. We mogen dankbaar zijn voor de zorg, de kennis en de mensen die dit mogelijk maken.

“Dankzij mijn vrouw, mijn gezin en alle mensen binnen en buiten het Erasmus MC kijken we weer vooruit.”

Het eerlijke verhaal dat het verschil maakt

Mijn tip: breng iemand die twijfelt over een LVAD in contact met iemand die ermee leeft. Dat eerlijke verhaal kan het verschil maken.

Dankzij mijn vrouw, mijn gezin en alle mensen binnen en buiten het Erasmus MC kijken we weer vooruit. Mijn dank is groot aan iedereen die mij heeft geholpen om mijn Boezemvriend naast mij te dragen.

Vriendelijke groet,
Ronald Hartensveld, samen met zijn Boezemvriend